{"id":4075,"date":"2014-09-07T04:56:43","date_gmt":"2014-09-07T02:56:43","guid":{"rendered":"http:\/\/naukowy.blog.polityka.pl\/?p=4075"},"modified":"2014-09-07T12:49:43","modified_gmt":"2014-09-07T10:49:43","slug":"ice-bucket-challenge-stwardnienie-zanikowe-boczne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.polityka.pl\/naukowy\/2014\/09\/07\/ice-bucket-challenge-stwardnienie-zanikowe-boczne\/","title":{"rendered":"Ice Bucket Challenge – Stwardnienie zanikowe boczne"},"content":{"rendered":"

\"640px-ALS_Coronal\"<\/a>Rozpowszechniona w czasie wakacji akcja Ice Bucket Challenge to przedsi\u0119wzi\u0119cie maj\u0105ce na celu podniesienie \u015bwiadomo\u015bci na temat stwardnienia zanikowego bocznego (ALS –\u00a0amyotrophic lateral sclerosis) –\u00a0post\u0119puj\u0105cej i nieuleczalnej choroby neurodegeneracyjnej kom\u00f3rek ruchowych rdzenia kr\u0119gowego i m\u00f3zgowia. Akcja ta, zdobywszy spor\u0105 popularno\u015b\u0107 w USA i Wielkiej Brytanii, przenios\u0142a si\u0119 na inne kraje, w tym na Polsk\u0119. Czy jest to jednak akcja skuteczna…?
\n
\nStwardnienie zanikowe boczne –\u00a0wyst\u0119puj\u0105ce r\u00f3wnie\u017c pod nazw\u0105 choroby Lou Gehringa i by\u0107 mo\u017ce bardziej trafnie okre\u015blane r\u00f3wnie\u017c jako choroba neuronu ruchowego (motor neuron disease) – jest cz\u0119sto mylone z podobnie brzmi\u0105cym stwardnieniem rozsianym (MS – muliple sclerosis). Jednak poza pewn\u0105 zbie\u017cno\u015bci\u0105 nazw oraz faktem, \u017ce obie dotykaj\u0105 uk\u0142adu nerwowego, choroby te maj\u0105 ze sob\u0105 niewiele wsp\u00f3lnego.<\/p>\n

Z medycznego punktu widzenia najwa\u017cniejszymi cechami r\u00f3\u017cnicuj\u0105cymi obie choroby s\u0105: histopatologiczny obraz choroby, charakterystyczne objawy oraz sposoby leczenia. W MS zaburzenia dotycz\u0105 przede wszystkim kom\u00f3rek glejowych odpowiedzialnych za wytwarzanie os\u0142onki mielinowej oraz mikrogleju, nap\u0142ywowych kom\u00f3rek uk\u0142adu immunologicznego. Objawy choroby zale\u017c\u0105 od umiejscowienia zmian zwyrodnieniowych i cz\u0119sto maj\u0105 posta\u0107 przemijaj\u0105co-nawracaj\u0105c\u0105, przy czym nawroty mog\u0105 mie\u0107 r\u00f3\u017cne nasilenie (objawy post\u0119puj\u0105ce lub zbli\u017cone do pierwotnych), najcz\u0119\u015bciej b\u0119d\u0105 to: zaburzenie widzenia, niedow\u0142ad ko\u0144czyn, spastyczno\u015b\u0107, dr\u017cenie ko\u0144czyn, zaburzenia czucia, zm\u0119czenie, zaburzenie pracy uk\u0142adu wydalniczego, zaburzenia psychiczne, pogorszenie zdolno\u015bci poznawczych. Do tej pory nie ma leku ca\u0142kowicie zatrzymuj\u0105cego post\u0119p choroby, jednak objawy w du\u017cym stopniu udaje si\u0119 za\u0142agodzi\u0107, podaj\u0105c r\u00f3\u017cnego rodzaju preparaty dzia\u0142aj\u0105ce na uk\u0142ad odporno\u015bciowy oraz zmniejszaj\u0105ce procesy zapalne. Zapadalno\u015b\u0107 wynosi od 2 do 150 przypadk\u00f3w na 100 tysi\u0119cy os\u00f3b. Obecnie na \u015bwiecie jest oko\u0142o 2,3 mln chorych.<\/p>\n

Tymczasem w ALS zmiany dotycz\u0105 przede wszystkim neuron\u00f3w ruchowych, prowadz\u0105c do nieodwracalnych zmian w strukturze i funkcji tkanki nerwowej. Post\u0119puj\u0105ce zwyrodnienie kom\u00f3rek nerwowych oraz nerw\u00f3w obwodowych prowadzi do os\u0142abienia, powolnego zaniku i parali\u017cu mi\u0119\u015bni szkieletowych i w wi\u0119kszo\u015bci przypadk\u00f3w ko\u0144czy si\u0119 \u015bmierci\u0105 od trzech do pi\u0119ciu lat od rozpoznania choroby. Zapadalno\u015b\u0107 wynosi od 2 do 4 przypadk\u00f3w na 100 tysi\u0119cy os\u00f3b. Corocznie w Europie odnotowuje si\u0119 15 tys. nowych przypadk\u00f3w tego schorzenia, na ca\u0142ym \u015bwiecie liczba ta wynosi oko\u0142o 30 tys. Podobnie jak w przypadku MS, ALS dotyka cz\u0119\u015bciej m\u0119\u017cczyzn ni\u017c kobiety.<\/p>\n

Obecnie\u00a0nie ma skutecznych lek\u00f3w hamuj\u0105cych przebieg choroby; stosowane terapie maj\u0105 na celu z\u0142agodzenie objaw\u00f3w, jednak nie s\u0105 w stanie zapobiec post\u0119puj\u0105cemu zwyrodnieniu nerw\u00f3w. Chorzy na ALS wraz z post\u0119pem choroby staj\u0105 si\u0119 niezdolni do samodzielnego poruszania si\u0119, poza tym cierpi\u0105 na trudno\u015bci z prze\u0142ykaniem, formu\u0142owaniem s\u0142\u00f3w, objawom tym cz\u0119sto towarzysz\u0105 zaburzenia emocjonalne (labilno\u015b\u0107 emocjonalna – niekontrolowane wybuchy \u015bmiechu lub p\u0142aczu itp.) oraz depresja. Znan\u0105 osob\u0105, \u017cyj\u0105c\u0105 z ALS od ponad 40 lat, jest fizyk Stephen Hawking. W literaturze medycznej m\u00f3wi si\u0119 r\u00f3wnie\u017c o kilku osobach, kt\u00f3re z ALS prze\u017cy\u0142y 20-30 lat, s\u0105 to jednak wci\u0105\u017c odosobnione przypadki. <\/p>\n

Do tej pory nieznane s\u0105 przyczyny tej choroby – m\u00f3wi si\u0119 o wielu r\u00f3\u017cnych czynnikach, pocz\u0105wszy od mutacji genetycznych (odpowiedzialnych za oko\u0142o 10 proc. wszystkich znanych przypadk\u00f3w) poprzez zmiany \u015brodowiskowe (d\u0142ugotrwa\u0142a ekspozycja na czynniki szkodliwe), urazy czaszki, nadu\u017cywanie narkotyk\u00f3w, zatrucia pokarmowe.<\/p>\n

Akcja Ice Bucket Challenge mia\u0142a na celu rozpowszechnienie wiedzy na temat ALS – na to, czy przynios\u0142a ona jednak oczekiwane skutki, przyjdzie nam pewnie jeszcze d\u0142ugo poczeka\u0107. Wydaje si\u0119, \u017ce akcja ta sprawdzi\u0142a si\u0119 w krajach anglosaskich (USA, Wielka Brytania, Australia, Nowa Zelandia) – gdzie og\u00f3lna \u015bwiadomo\u015b\u0107 chor\u00f3b uk\u0142adu nerwowego jest znacznie wy\u017csza ni\u017c w Polsce. Prywatne fundacje non-profit zajmuj\u0105ce si\u0119 badaniami r\u00f3\u017cnego rodzaju schorze\u0144 uk\u0142adu nerwowego zamieszczaj\u0105 reklamy spo\u0142eczne na billboardach i w telewizji, przesy\u0142aj\u0105 ulotki z pro\u015bb\u0105 o wsparcie finansowe czy te\u017c urz\u0105dzaj\u0105 spotkania i pogadanki informacyjne. W Polsce taka forma docierania do \u015bwiadomo\u015bci spo\u0142ecznej jest ma\u0142o znana i rzadko stosowana. Instytuty badawcze, w du\u017cej mierze finansowane ze \u015brodk\u00f3w publicznych, rzadko rozpowszechniaj\u0105 informacje o swoich programach badawczych, rzadko te\u017c szukaj\u0105 sponsor\u00f3w.<\/p>\n

Podobnie ma si\u0119 sprawa z r\u00f3\u017cnymi akcjami spo\u0142ecznymi. W USA akcje podnoszenia \u015bwiadomo\u015bci na temat konkretnej choroby po\u0142\u0105czone ze zbi\u00f3rkami funduszy s\u0105 ogromnie popularne. Co rusz urz\u0105dzane s\u0105 biegi lub walkathony na rzecz jakiej\u015b choroby – czy to raka piersi czy prostaty; organizowany jest tydzie\u0144 cukrzycy, stwardnienia rozsianego czy AIDS… <\/p>\n

W kontek\u015bcie podnoszenia \u015bwiadomo\u015bci na temat danej choroby Ice Challenge Bucket wybija si\u0119 oryginalno\u015bci\u0105, na ile jednak zebrane fundusze prze\u0142o\u017c\u0105 si\u0119 na rzeczywisty post\u0119p w leczeniu ALS, trudno powiedzie\u0107. Jako osoba, kt\u00f3ra zawodowo zajmowa\u0142a si\u0119 mysimi modelami ALS, powiedzia\u0142abym, \u017ce droga od Ice Challenge Bucket do skutecznej terapii ALS i podobnych chor\u00f3b wci\u0105\u017c pozostaje daleka. Wydaje si\u0119, \u017ce by skutecznie znale\u017a\u0107 przyczyny i leczy\u0107 ALS, konieczne s\u0105 zmiany systemowe i podej\u015bcie w badaniach naukowych. Tego Ice Challenge Bucket zmieni\u0107 nie mo\u017ce…<\/p>\n

Judyta Juranek<\/strong><\/p>\n

Ilustracja:\u00a0Frank Gaillard, CC BY-SA 3.0<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rozpowszechniona w czasie wakacji akcja Ice Bucket Challenge to przedsi\u0119wzi\u0119cie maj\u0105ce na celu podniesienie \u015bwiadomo\u015bci na temat stwardnienia zanikowego bocznego (ALS –\u00a0amyotrophic lateral sclerosis) –\u00a0post\u0119puj\u0105cej i nieuleczalnej choroby neurodegeneracyjnej kom\u00f3rek ruchowych rdzenia kr\u0119gowego i m\u00f3zgowia. Akcja ta, zdobywszy spor\u0105 popularno\u015b\u0107 w USA i Wielkiej Brytanii, przenios\u0142a si\u0119 na inne kraje, w tym na Polsk\u0119. Czy […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[66,6],"tags":[124,123,108],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blog.polityka.pl\/naukowy\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4075"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blog.polityka.pl\/naukowy\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blog.polityka.pl\/naukowy\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.polityka.pl\/naukowy\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.polityka.pl\/naukowy\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4075"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/blog.polityka.pl\/naukowy\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4075\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4082,"href":"https:\/\/blog.polityka.pl\/naukowy\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4075\/revisions\/4082"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blog.polityka.pl\/naukowy\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4075"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.polityka.pl\/naukowy\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4075"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.polityka.pl\/naukowy\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4075"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}