Narodowy Komitecie Bioetyczny – powstań!

Ze zdrowiem nie ma żartów. Pacjenci mają przewagę nad każdym rządem, bo pacjenci to przecież całe społeczeństwo. W sporze z rządem górą będą również lekarze, bo tylko oni, dzierżący monopol mocy uzdrawiania, reprezentują pacjentów, nawet gdy ci mają im czasem za złe, że za dużo chcą zarabiać. Z lekarzami nikt nie wygra – ni chorzy, ni premierzy – lepiej przeto z nimi nie wojować. Świat medyczny to wyniosła twierdza na wzgórzu. Niewielu profanów ma tam dostęp. Politycy bardzo rzadko – humaniści zajmujący się bioetyką może odrobinę częściej.

Władza medyczna jest „piątą władzą” w państwie, lecz dla chorych jest władzą pierwszą. W Polsce potęga medycyny jest nowa i jeszcze nieokrzepła, bo dopiero niedawno daliśmy się przekonać, że zdrowie jest najważniejsze i warte każdej ceny. Potężna jak nigdy medycyna musi na nowo rozpoznać samą siebie. Najwyższy czas, byśmy i w Polsce zastanowili się, jak daleko sięga odpowiedzialność państwa za zdrowie obywateli i na czym polegają obowiązki lekarzy jako funkcjonariuszy i liderów systemu ochrony zdrowia. Tymi kwestiami zajmuje się bioetyka, a instytucjonalnie zajmują się nią narodowe komitety bioetyczne działające przy centralnych instytucjach państwa. W Europie tylko dwa państwa nie posiadają takich organów: Irlandia i Polska.

Gdy pytam lekarzy, z czym kojarzy im się bioetyka, zwykle odpowiadają, że z in vitro, aborcją i eutanazją. Niby słusznie, wszak z zastrzeżeniem, że tematy te są w bioetyce raczej drugorzędne. Byłoby lepiej, gdyby pierwszym skojarzeniem była kwestia sprawiedliwości, a zwłaszcza sprawiedliwej dystrybucji środków publicznych na świadczenia medyczne. Z punktu widzenia znaczenia, jakie etycznie bądź nieetycznie podejmowane decyzje mają dla życia i zdrowia konkretnych osób, żadne z zagadnień bioetycznych nie jest równie istotne. Przesądzając o skierowaniu wysokiej subwencji w stronę jednej grupy chorych i nieprzyznaniu takowej na potrzeby innych grup, urzędnicy decydują o tym, kto będzie żył jeszcze, a kto wnet umrze.

Na Zachodzie wszyscy są tego świadomi. Władze publiczne doskonale zdają sobie sprawę, że sposób wydatkowania środków na ochronę zdrowia to nie tylko kwestia racjonalności ekonomicznej, lecz wielki problem natury etycznej. Żeby w sposób odpowiedzialny i na ile to możliwe sprawiedliwy rozdzielać pieniądze z budżetu zdrowia, czy to na poziomie centralnym, czy to lokalnym, trzeba odpowiedzieć sobie na kilka pytań, których nasza rodzima biurokracja zdrowotna nawet nie próbuje otwarcie wyartykułować.

            Najważniejsze pytania dotyczą ogólnych celów publicznego systemu ochrony zdrowia oraz ich hierarchii, czyli tzw. priorytetów. Tylko w oparciu o te podstawowe ustalenia można próbować w sposób etycznie dojrzały mierzyć się ze wstydliwie skrywanymi a brutalnie konkretnymi dylematami: ile godzi się zapłacić za przedłużenie życia człowieka o miesiąc z prawdopodobieństwem 50%? Czy bardziej etyczna będzie podwyżka dla pielęgniarek czy wysłanie chorego dziecka na operację do USA? Czy młody pacjent z Warszawy czekający na przeszczep wątroby zasługuje na więcej troski i wydatków niż starsza osoba wegetująca na wsi z powikłaną cukrzycą i zaawansowaną chorobą wieńcową? Na takie pytania chcąc nie chcąc odpowiedzi udzielają każdego dnia lekarze i biurokraci – nawet jeśli nie umieją ich sobie otwarcie postawić. Bez oparcia w kulturze bioetycznej, w przyjętej w drodze rzetelnej debaty i konsensusu społecznego koncepcji ochrony zdrowia, są jak sędziowie bez kodeksu i apelacji. W dodatku często nieświadomi tego, że są sędziami…

Na poziomie strategicznym, na którym operuje rząd, dramaturgia moralna tylko z pozoru jest łagodniejsza. W istocie jest odwrotnie, bo podpis ministra zdrowia to często ratunek dla bardzo wielu i wyrok dla wielu innych. Jego ręka to najcięższa ręka w państwie! Dla ustroju zdrowia publicznego pierwszorzędne znaczenie ma rozstrzygnięcie przez władze następującej kwestii bioetycznej. Skoro środków publicznych na zdrowie jest zawsze za mało w stosunku do potrzeb, to czy naszym priorytetem będzie raczej ratowanie życia ciężko chorych w stanach ostrych, maksymalne przedłużanie życia chorych przewlekle, czy też uzyskanie możliwie najwyższych wskaźników zdrowotności i długowieczności społeczeństwa? System nastawiony na ten ostatni cel uprzywilejowuje profilaktykę i badania przesiewowe, system „ratunkowy” będzie kładł nacisk m.in. na kardiologię interwencyjną i ratownictwo, podczas gdy system „odwlekania śmierci” sprzyjać będzie onkologii i opiece długoterminowej. Rzecz jasna, nie można stawiać wyłącznie na jeden cel, na przykład na przedłużanie życia najciężej chorych albo na samą tylko profilaktykę. Trzeba zdecydować się na jakiś model równoważący wszystkie cele w pewnej harmonii i proporcjach, które wpierw trzeba ustalić. Jeśli nie chcemy, by rządziły nami przypadek i samowolna uznaniowość, takie rozstrzygnięcia trzeba podejmować świadomie i rozważnie. Wymogiem kultury bioetycznej w rozwiniętym cywilizacyjnie i politycznie państwie jest wypracowanie przez resort zdrowia w uczciwej i otwartej debacie klarownej doktryny zdrowia publicznego. Bez tego nie ma mowy o sprawiedliwości. Jeśli nie ustali się celów systemu ochrony zdrowia i nie sformułuje priorytetów, to zamiast regularnych i transparentnych negocjacji między dyscyplinami medycznymi, grupami pacjentów, regionami, publicznymi i niepublicznymi placówkami leczniczymi itd. będziemy mieli wieczne podchody, szarpaninę i chaotyczne targi, w których zawsze zwyciężają najsilniejsi, podczas gdy rząd udaje, że wszystkich pacjentów „traktuje tak samo”.

            Otóż nie da się wszystkich pacjentów „traktować tak samo”, a co najwyżej można uprawiać propagandową hipokryzję, sięgając do worka z pieniędzmi, po kolei coś tam dając wszystkim, którzy się zgłoszą – trochę według kryterium efektywności, trochę w oparciu o instynktowne przekonania w rodzaju „dzieciom i ciężarnym należy się więcej”, a głównie w oparciu o siłę poszczególnych środowisk i dyscyplin medycznych oraz reprezentujących je baronów medycyny, czyli ważnych funkcyjnych profesorów. Zamiast odważnie mierzyć się z etycznym problemem, komu dać i czyim kosztem, biurokracja medyczna w epoce „przedbioetycznej” sterylizuje swą urzędniczą świadomość ze wszystkich niewygodnych wątków etycznych, zasłaniając się rzekomo niezawodną i sprawiedliwą procedurą obrachunku ekonomicznego („oceny technologii medycznych”), a za całą etykę i dowód odpowiedzialności wystarcza jej ogólnikowe „pamiętanie o wszystkich grupach chorych” i kierowanie środków na takie zakupy i procedury, które w analizie ekonomicznej wyglądają na najefektywniejsze kosztowo, czyli przynoszące maksimum korzyści medycznych przy najmniejszych nakładach.

            Łatwo się jednakże przekonać, jak naiwne jest wyobrażenie, że decyzje o wielkim ciężarze etycznym da się zastąpić algorytmem ekonomicznym skojarzonym z propagandą jednakowej troski o wszystkich chorych. Czy oszacowanie efektywności kosztowej procedur medycznych pozwala odpowiedzieć na pytanie, ile wolno wydać na przedłużenie o pół roku życia choremu na raka, kosztem ograniczenia wydatków na dofinansowanie protetyki albo psychiatrię środowiskową? Wolne żarty. Poważna dyskusja na temat sprawiedliwego podziału środków zacznie się od momentu, gdy rząd uświadomi sobie, że mając zbyt mało pieniędzy w stosunku do potrzeb, zaspokoi niektóre z nich, a inne niedostatecznie albo wcale, biorąc moralną odpowiedzialność za swoje wybory. Etycznie świadoma biurokracja każdego dnia jasno artykułuje dylematy: komu dać, a komu zabrać? Czyim kosztem finansujemy właśnie ten sektor potrzeb i czy jest to sprawiedliwe? Czy nie zaniedbujemy chorych, którzy mają „niemedialne” choroby i nie faworyzujemy tych, za którymi stoją wielcy lekarze, potężne kliniki i opinia publiczna? W jakim trybie powinniśmy podejmować dramatyczne decyzje, podnoszące szanse na życie i zdrowie jednych, kosztem innych, tak aby były to decyzje jeśli już nie doskonale sprawiedliwe, to przynajmniej uczciwe, racjonalne i transparentne, czytelne i akceptowalne dla społeczeństwa?

Aby w ogóle nauczyć się myślenia w taki sposób, trzeba najpierw zdobyć się na odwagę zrzucenia maski hipokryzji, przestać udawać, że wszyscy chorzy i wszyscy lekarze, wraz z całym systemem ochrony zdrowia stanowią solidarną wspólnotę, w której zapanowała pełna zgoda co tego, że wszyscy pacjenci są tak samo ważni a różnice w proporcjach finansowania ich potrzeb wynikają z dobrze zdefiniowanej, naukowej metodologii szacowania efektywności kosztowej. Otóż nic tu nie jest takie proste. Czy skoro leczenie pacjentów grupy A jest droższe i mniej efektywne niż pacjentów grupy B, to potrzeby grupy A powinny być zaspokajane w mniejszym stopniu niż grupy B? Może tak, a może nie. Trzeba by to przedyskutować… Jeśli biurokraci ochrony zdrowia mają przekroczyć rubikon i wejść w nową przestrzeń kultury bioetycznej, zamiast tkwić w chaosie roszczeń i przypadkowych decyzji ad hoc, usprawiedliwianych przez puste frazesy typu „najważniejszy jest pacjent”, muszą jasno powiedzieć sobie samym i społeczeństwu, że medycyna jest polem nieustającej rywalizacji i antagonizmu pomiędzy grupami chorych, lekarzami różnych dyscyplin, instytucjami i jednostkami terytorialnymi. Każdy w dobrej wierze ciągnie w swoją stronę, by zyskać jak najwięcej. I ma do tego prawo! Mój rektor (Collegium Medicum UJ) ma prawo i obowiązek szarpać ministra za kieszeń, a podobnie inni profesorowie – ten od transplantacji, tamten od cukrzycy, jeszcze jeden od kariologii dziecięcej. Jest sprawą ministerstwa i całej organizacji systemu ochrony zdrowia, by urządzić alokację środków w taki sposób, żeby decyzje podejmowano na poszczególnych szczeblach w oparciu o uczciwe negocjacje zainteresowanych stron, z zastosowaniem argumentów ekonomicznych, medycznych, epidemiologicznych i etycznych. Kierunek tym procesom decyzyjnym powinna zaś nadawać rządowa doktryna (strategia) zdrowia publicznego, odważnie i uczciwie odpowiadająca na pytania o cele i priorytety krajowego systemu ochrony zdrowia, formułująca etyczne uzasadnienie tych rozstrzygnięć oraz służąca za punkt odniesienia w czasie rutynowych posiedzeń mających na celu rozwiązywanie codziennych sporów. Takiej doktryny w Polsce nie ma. U nas wszystko należy się wszystkim, a faktycznie dostaje ten, komu się poszczęści, ma pieniądze, znajomości lub mnóstwo czasu i zdrowia do chorowania. No, chyba że znalazł się w stanie bezpośredniego zagrożenia życia.

Jeśli komuś się wydaje, że jest oczywiste, na czym polega odpowiedzialność lekarza i jakie są jego prawa i obowiązki, to niech powie, a potem zajrzy do podręcznika bioetyki, by się przekonać, że to nie jest takie proste. Jeśli komuś wydaje się, że wiedza medyczna i przyzwoitość wystarczą, by nikomu nie zrobić krzywdy i wybrać to, co najlepsze, to gratuluję samopoczucia i współczuję naiwności. Jeśli komuś się wydaje, że dyskusje o sprawiedliwym podziale środków są nierozstrzygalne i zawsze kończą się arbitralną decyzją, którą można by podjąć i bez niej, to znaczy, że jest ignorantem i etycznym nihilistą. Niestety, w polskiej medycynie decydentom wciąż „wydaje się”, jak wyżej. Dopóki w naszym kraju nie powstanie, wzorem innych (niemal wszystkich innych) państw Zachodu narodowy komitet bioetyczny, doradzający rządowi, parlamentowi i korporacjom medycznym w sprawach polityki zdrowotnej, zarządzania zdrowiem publicznym i respektowania praw pacjentów, nie mamy szans na rzeczywiście sprawiedliwą i bezpieczną medycynę.