Autyzm zdiagnozuję od razu

Hibrideacus, Univers neurodivers, CC BY-SA 4.0

Na profilu poświęconym spektrum autyzmu w mediach społecznościowych znalazłem skargę, że po taką diagnozę najlepiej iść prywatnie, ponieważ lekarz przyjmujący na NFZ “nie chce diagnozować autyzmu od razu”. Wbrew pozorom to nie krytyka, a pochwała takiego postępowania.

Oczywiście rozumiem, że autor utyskiwał na niemożność zdobycia prostej i szybkiej diagnozy autyzmu dziecięcego bądź zespołu Aspergera u psychiatry leczącego na NFZ. Z drugiej strony podaje, że diagnozę taką można szybko otrzymać na konsultacji prywatnej. To prawda, niestety zdarza się, że można.

Diagnozę medyczną w powszechnym wyobrażeniu stawia się właściwie za pomocą magii. Kilka pytań z głowy, spojrzenie na pacjenta, wykonanie badania, czy to z krwi, czy to elektrofizjologicznego, kilka pytań z kartki… I oto w magiczny sposób pojawia się diagnoza, tylko dla niepoznaki ukryta w formie wykresu czy nic nie mówiących niespecjalistom liczb, tak żeby czasem ktoś niepowołany się nie zorientował, o co chodzi.

Rzeczywistość jest trochę inna. Diagnozowanie jest często procesem długim i skomplikowanym. Zazwyczaj nie da się go zrobić szybko i dobrze.

Sytuację utrudnia fakt, że większość problemów psychicznych odróżnia się od stanu rozmaicie definiowanej normy jedynie ilościowo, nasileniem zjawisk występujących w większym bądź mniejszym stopniu również u osób uznawanych za zdrowe. Mówi się, że nie można być trochę w ciąży, ale jak najbardziej można mieć trochę autyzm, podobnie jak depresję czy nadczynność tarczycy. Granice między normą a jej brakiem są arbitralne.

Oczywiście zdarzają się przypadki ewidentne, gdzie pacjent ma, można powiedzieć, diagnozę napisaną na czole. To trochę jak ze złamaną nogą. Zazwyczaj takie rozpoznanie wymaga przeprowadzenia badań obrazowych, najczęściej rentgenowskich, a niekiedy drobnych szczelin w kości czy odłamków nawet w rentgenie nie będzie widać, ale zdarzają się też pacjenci z oczywistą diagnozą złamania, kiedy pęknięta kość przebija skórę i bezczelnie sterczy na wierzchu.

Diagnoza autyzmu czy innych całościowych zaburzeń rozwoju wymaga dokładnego wywiadu rozwojowego zebranego od rodzica czy innego opiekuna dziecka. Problem potęguje się, kiedy na diagnostykę przychodzi nastolatek i rodzic (najczęściej matka) zwyczajnie nie pamięta, w jakim wieku padły pierwsze słowa, jak dziecko się bawiło ani czy półtora dekady wcześniej wskazywało rączką. W przypadku pacjentów dorosłych jest jeszcze gorzej – trudno w ogóle ściągnąć rodziców do gabinetu. Po co ich ściągać? Bo autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, ujawniające się w trakcie pierwszych lat życia.

Do wywiadu dochodzi obserwacja dziecka. Zazwyczaj jest to kilkulatek. Najlepiej pobawić się z nim, poobserwować, jak się zachowuje podczas zabawy, jaką zabawę jest w stanie zrozumieć, ocenić jego kreatywność, rozumienie żartów, kontakt wzrokowy i w ogóle wchodzenie w relacje z innymi ludźmi.

Porządnego wywiadu w kierunku autyzmu naprawdę nie zbierze się w pół godziny, a obserwacja dziecka czy nastolatka podczas pierwszego spotkania, kiedy będzie w lęku i niepokoju związanymi z nowym miejscem i nową sytuacją, może być kompletnie niemiarodajna. Porządnie przeprowadzonej diagnostyki zazwyczaj nie da się zrobić podczas pojedynczej konsultacji (pamiętamy zastrzeżenie sterczącej kości).

Co więcej – złoty standard stanowi obecnie ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), czyli wystandaryzowany, dokładnie opisany proces obserwacji diagnostycznej dziecka. Towarzyszyć mu winien również wystandaryzowany wywiad ADIR. Niestety wymagają one drogich i nie zawsze dostępnych szkoleń, a także zakupu samego narzędzia (ADOS kosztuje około 20 000 zł). To trochę jak z koronarografią: nie każdy kardiolog ją wykona i nie wszędzie ma odpowiedni sprzęt.

Wbrew doniesieniom medialnym wieszczącym epidemię autyzmu naprawdę nie jest to jedno z najczęstszych rozpoznań w zwykłej poradni zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży. Jeżeli przyjmujący specjalista nie ma doświadczenia, istotnie powinien skierować pacjenta do wyspecjalizowanego w takiej diagnostyce ośrodka, gdzie diagnostyką zajmuje się kilkuosobowy zespół obeznany z właśnie tą działką. A nawet jeśli się zna, zwykle nie jest w stanie postawić rozpoznania od razu. Najczęściej też nie ma wykupionego ADOS.

Zdarzają się niestety takie szybkie rozpoznania. Spotyka się nie tak rzadko sporządzone zarówno prywatnie, jak i w placówkach nie biorących pieniędzy od pacjenta, rzadko także w poradniach psychologiczno-pedagogicznych, diagnozy ewidentnie błędne. Mówi się wręcz o małych prywatnych poradniach psychologicznych, które każdemu stwierdzają autyzm. Potem rodzic wychodzi z opisem badania, z którego absolutnie nic nie wynika i z oderwanym od opisu pacjenta wnioskiem “spełnia kryteria całościowych zaburzeń rozwoju”. Które kryteria, w jakim stopniu? Z zamieszczonego opisu zachowania dziecka nie wynikają żadne bądź tylko pojedyncze. Niekiedy też widać, że pacjent nie utrzymywał kontaktu wzrokowego, nie wchodził w relacje z badającym, nie podejmował zabawy po prostu dlatego, że w nowej sytuacji kulił się przepełniony lękiem i patrzył w podłogę, unikając wzroku nowo poznanej osoby dorosłej. Niekiedy w ogóle nie wiadomo, co diagnozujący miał na myśli, albo widać oczywiste błędy: diagnoza zespołu Aspergera z opóźnionym rozwojem mowy w wywiadzie. To się nawzajem wyklucza, uczy się tego studentów.

Potem pacjent trafia do dalszego leczenia, kolejni specjaliści zapoznają się z dokumentacją i rewidują stworzoną w pośpiechu bzdurę. Niekiedy komentują to złośliwie: super, znowu wyleczyliśmy autyzm. Kiedy indziej dopiero codzienna obserwacja pacjenta na oddziale pozwala zrewidować poprzednie rozpoznanie, które ambulatoryjnie istotnie wydawało się prawdopodobne. Rodzic niekiedy reaguje z ulgą, a niekiedy z uwagi na utratę spodziewanych korzyści dochodzi do awantur (tak się jakoś utarło w polskim systemie, że dziecko z rozpoznaniem autyzmu dziecięcego bądź zespołu Aspergera otrzymuje wszystko, czym system dysponuje, a pozostali nie otrzymują bardzo często nic).

Jak się przed tym uchronić? W biznesie czy zamówieniach publicznych zwykle orientujemy się, że jeśli pięciu wykonawców chce za daną usługę po około 100 000 zł a szósty 40 000 zł, to prawdopodobnie nie uda mu się zrealizować zamówienia. W medycynie jest trochę trudniej, jednak również zbyt piękne oferty powinny budzić podejrzenia. Każdy człowiek może się mylić, więc diagnostyka wykonywana przez jedną osobę nie będzie tak wiarygodna jak przez zespół obejmujący i psychiatrę, i psychologa, najlepiej obu dodatkowo w wyszkolonych w kierunku diagnostyki autyzmu i uprawnionych do przeprowadzania i uprawnionych do przeprowadzania ADOS czy ADIR. Skoro porządne poradnie poświęcają na taką usługę trzy wizyty, to naprawdę nie wierzyłbym badaniu wykonanemu podczas jednej. Zazwyczaj porządna diagnostyka trwa (pamiętamy zastrzeżenia…).

Widywałem w Internecie memy, których bohater chwali się umiejętnością szybkiego mnożenia w pamięci. Druga osoba pyta go o wynik mnożenia dwu trójcyfrowych liczb, zapytany po chwili podaje absurdalny dwucyfrowy wynik. – Przecież pan nawet nie był blisko – pada zarzut. W odpowiedzi czytamy: nie mówiłem, że liczę dobrze, tylko że liczę szybko.

To samo dotyczy diagnozy autyzmu od razu. Albo dobrze, albo szybko. To się zazwyczaj wyklucza.

Marcin Nowak

P.S.

Dziękuję świetnej psychiatrze dziecięcej Marcie Jasion za niedawną ciekawą rozmowę na ten temat.

Reklama